Update

A livello cognitivo i progressi sono assai limitati ma questo non è una sorpresa anche se  a scuola se ne occupano in modo ottimale e non possiamo che ringraziare le sue maestre Elvi Scascighini eMichela Tagliabue con l’aiuto di Cornelia e Cathy per la loro encomiabile dedizione.

Dopo aver raggiunto i 40 kg abbiamo messo Francesco Ugo a dieta e siamo riusciti a riportarlo sui 35 kg con grande beneficio per il suo benessere generale. Non può più usare un deambulatore ma riusciamo ancora a metterlo sulla sua bicicletta speciale. Guidandolo e frenandolo esercita un pò le gambe. La sua salute complessiva è ottima anche se prenderne cura è sempre più difficile (il suo peso diventa problematico per le manipolazioni). Il carattere, dopo un 2006 difficilissimo, sta migliorando ma non riesce a liberarsi dalle sue ricorrenti  crisi di riso.

È tutto molto difficile e faticoso e con tante rinunce, ma i suoi sorrisi e le sue gioie sono un carburante inesauribile.

Felice con Raffaella (e Sonia) in piscina

…e anche con Mamma

(clicca sulle foto per una versione più grande)

Francesco Ugo è afflitto da una quadriplegia spastica con l’aggiunta di una forte ipotonia del tronco. Non cammina e non può stare seduto senza sostegni e ha difficoltà motorie anche negli arti superiori. Però con l’ausilio di un deambulatore riesce a spostarsi.  Va in bicicletta (triciclo) ma non è capace di guidarla. A livello cognitivo è molto assimmetrico. Legge e scrive (detta) a una velocità impressionante (non capisce però quello che legge e scrive anche se è incredibilmente e continuamente attratto dagli scritti) ma è incapace di relazionarsi con gli altri. Non conosce l'”io”. Utilizza spesso l’urlo come mezzo di comunicazione e si comporta come un bambino di 1-2 anni. Ha, inoltre, frequenti crisi di riso isterico che probabilmente sono da collegarsi a stimoli corporei male interpretati. Riscontriamo grossi problemi nell’utilizzare qualsiasi apparecchio elettrico rumoroso (aspiratore, mixer, microonde, ecc.) in casa. Ne è fortemente attratto ma ne ha contemporaneamente molta paura. Attribuiamo il fatto alle sue esperienze in ospedale. Un suo sorriso, però, illumina il mondo.

Disgraziatamente non abbiamo notato miglioramenti, negli ultimi due anni dal lato cognitivo se non nelle sue notevolissime capacità mnemoniche e nella suo sempre più formidabile attrazione per i segni. Il suo deficit intellettivo è comunque notevole.

La sua salute generale è, per fortuna, ottima. Pesa 20 kg.

La mia classe 2003 all’asilo con Bianca e Francesca (Clicca per la foto 1536×1024)

Finalmente a scuola con Michela (16/12/2004)

Fancesco pronuncia le sue prime parole (“mamma” e “papà”) ma riscontra notevoli difficoltà di crescita . La sua assunzione giornaliera di calorie non supera le 900Kcal malgrado tuti gli sforzi che facciamo. I suoi intestini continuano ad avere i soliti problemi. Non riesce ad andare di corpo senza una stimolazione. Per fortuna non ha coliche e non si lamenta.

La fortuna e l’isolazione hanno permesso a Francesco di passare l’inverno senza nessuna patologia polmonare o delle vie aeree superiori .

Il suo comportamento in generale è normale per la sua età corretta, salvo difficoltà motorie che però con cure adeguate non sembrano insormontabili.

È felice e lo mostra in tutti i modi.

Francesco mangia meglio e cresce abbastanza bene. È sempre “skinny” ma pieno di energie.

Francesco continua a migliorare, salvo le difficoltà motorie che sembrano più gravi del previsto. Pesa 9 kg ed è lungo 79 cm. La sua relazione con il mondo esterno è buona ed è sempre di buon umore. L’andare di corpo è sempre un problema, ma oramai sappiamo che dovrà essere operato. Per quest’inverno abbiamo deciso di ridargli il Synagis contro L’RSV  malgrado la società svizzera di pediatria lo consideri inutile (!?!?). Un’altra spesa incredibile (23’000.00sfr o 15’000.00us$), ma abbiamo fatto nostro il “better safe than sorry” degli americani. Tra l’altro il “Synagis” è distribuito in confezioni da 100 mc  previste per 6 Kg di peso. Con Francesco Ugo ne dobbiamo “aprire” 2. Dunque buttiamo via “Synagis” sufficiente per un bambino di 3kg. del valore di 6500.00Sfr o 4000.00US$. In Svizzera per i pediatri non esiste! Quest’inverno forse un bambino morirà per l’RSV e noi *b-u-t-t-i-a-m-o* il farmaco che potrebbe salvarlo.

Francesco Ugo inizia con una  fisioterapia intensiva e si vedono i primi risultati. Pesa 9,5 Kg ed è sempre fuori dai grafici. Però segue una linea abbastanza coerente. Per l’altezza e la circonferenza della testa è nella media. 

Incrociamo le dita. Da quando Francesco Ugo è tornato a casa non ha mai avuto niente. In 18 mesi nessun raffreddore e nessuna, neanche minima, lineetta di febbre. Un vero e proprio MIRACOLO! Inoltre stiamo ottenendo i primi successi con l’intestino. Mangia meno raffinato, beve di più e abbiamo aggiunto giornalmente una mela cruda che “sgranocchia” e il succo fresco di mela, pera e kiwi con l’aggiunta di uno yoghurt con fermenti lattici attivi. Non sappiamo “cosa” funzioni per cui continuiamo con la “squadra che vince. Il suo menu tipo consiste di: filetto di cavallo o cotoletta di agnello o coda di rospo o filetto di passera con contorno di patate schiacciate con carote ed, eventualmente, zucchine e verdura (sempre!). A merenda yoghurt naturale ai fermenti lattici “zuccherato” con un po’ di marmellata di fichi. La sera pasta al “sughetto” e yoghurt. Per bere, a parte il latte, (fresco o omega3) ci sembra molto utile ed apprezzata  una bibita svizzera: la “Rivella” che è costituita per il 35% di siero latteo.

La parte motoria è sempre il nostro grande cruccio. Lavoriamo, vediamo progressi, ma a volte non basta a rassicurarci. La via è lunga e la stiamo percorrendo piano piano. Vorremmo precisare che ci stiamo interessando a cure più specifiche o a metodi un po’ alternativi. Per il momento abbiamo l’impressione che le varie fisioterapie e i vari metodi non si basino molto su principi scientifici ma piuttosto su credenze. Naturalmente siamo pronti a ricrederci se ci venisse dimostrato il contrario. La prima impressione e quella di avere a che fare con “sette” che si guardano in cagnesco l’una con l’altra (Vojta, Bobath, Doman, ecc.). Comunque, non è un giudizio ma solo un’impressione.

Per due meravigliose settimane Francesco Ugo è stato al mare vicino a Venezia. Si è adattato benissimo.

Al mare abbiamo deciso di iniziare una fisioterapia in piscina in modo di dare a Francesco Ugo la possibilità di muoversi autonomamente al più presto. Il nuoto è un obiettivo lontano ma speriamo ci arrivi prima o poi. Consideriamo che l’attività fisica è importante per non atrofizzare i muscoli.  Inoltre abbiamo deciso di costruire un parco che gli permetta di muoversi senza pericoli. Al momento Francesco è sottoposto a 4 sedute settimanali di fisioterapia, 2 di ergoterapia e 2 di fisioterapia in piscina

Francesco Ugo si gode l’inverno senza problemi. Può uscire e divertirsi anche nella neve. La parte motoria è sempre più difficile. Non vediamo progressi e abbiamo la sensazione che la nostra insistenza sulla quantità delle sedute riabilitative è sbagliata. Dovremmo forse cercare altrove. Dalla parte cognitiva Francesco Ugo è sempre più assimmetrico. Conta in varie lingue e praticamente legge. Però ha difficoltà nel relazionare con gli altri. Insistiamo molto con i computer e ci sembra che stiamo ottenendo molto. Francesco Ugo cresce sempre meglio e non dobbiamo segnalare nessuna febbricciola da quanto è uscito dall’ospedale (più di due anni!): però è apparso a febbraio di quest’anno un RSV (proprio lui!!), che Francesco Ugo ha debellato con 4 giorni di tosse. Senza febbre! Francesco Ugo è stato curato con 4 settimane di inalazioni di Ventolin a decrescere e una settimana di inalazioni di cortisone. più per sicurezza che per altro.

Durante le nostre vacanze (1 meraviglioso mese a Caorle. L’anno prossimo saranno 2.) abbiamo deciso di consultare per un secondo parere una fisiatra italiana: la dottoressa Gaiatto di Portogruaro. È stata per noi una meraviglia. La dottoressa ci ha presentato un programma di riabilitazione chiamato “MOVE” tramite lo straordinario centro “la nostra famiglia” di San Vito al Tagliamento. La scoperta di nuovi metodi e di apparecchi di supporto che non conoscevamo è stata decisiva per decidere la via da seguire nella riabilitazione.

Al nostro ritorno in Svizzera la nostra  pediatra- dottoressa Regazzoni di Mendrisio- ha messo in moto una rete di sostegno/cura/riabilitazione (rispondendo alle nostre richieste) con notevole efficacia. Disponiamo adesso di un passeggino adatto, di un deambulatore ultraleggero dell’ultima generazione (“Rifton”), di uno swash (divaricatore dinamico), di una statica su misura e di varie scocche.

Un lavoro di ogni istante, difficile, ma a volte molto gratificante.

Per quest’anno è prevista una cura di “Ribomunyl“, come l’anno scorso. Il Ribomunyl è un preparato a base di parte di batteri liofilizzati (immunoterapia ribosomiale) che potenzia le difese immunitarie dell’apparato respiratorio e ORL e la solita vaccinazione antinfluenzale.

Francesco Ugo è sottomesso settimanalmente a due sedute di fisioterapia Bobath (Jolanda), due di piscina (Paola), due di ergoterapia (Claudia) e una seduta di ippoterapia (Paola).